三年惠及10万狼疮患者，这个国家平台让狼疮规范化诊治普及

面对处在同一阶段的同一个疾病，在美国，可能十个医生开出的9张处方都一样，而在中国，可能十个医生开出的9张处方都不尽相同，我们不禁要问，疾病治疗效果能相同吗？我国有世界上最多的狼疮患者，有世界最大的狼疮数据库，却缺少高质量的临床研究，难道中国的指南修订只能基于国外人群的临床研究吗？对我国狼疮患者数据进行归集研究以及医疗均质化，这些问题都是需要从国家层面得到更妥善解决的系统性难题。国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心正是国家为解决风湿免疫领域临床科研和成果转化、疾病规范诊治等问题所搭建的国家平台。

在国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心（NCRC-DID）首届学术年会暨第十一届CSTAR/CRDC/CRCA年会前夕召开的“中国狼疮靶向治疗论坛”上，国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心成立以来的首个规范诊治中心——中国系统性红斑狼疮（SLE）规范诊治中心建设项目启动，首批42家风湿病诊治中心的专家代表出席了启动会。

NCRC-DID主任、北京协和医院风湿免疫科主任曾小峰教授告诉《医师报》记者， NCRC-DID将以免疫性疾病的临床应用为导向，以北京协和医院为主体，以“十、百、千、万四级协同创新网络”为支撑，在全国范围内提高风湿免疫病临床研究和诊治均质化水平。

四级协同创新网络和规范诊治中心是什么？

“国家建立NCRC-DID的目的是为了通过统一的规范组织，在风湿免疫病领域形成一个国家的规范诊治普及、科研创新、成果转化的网络平台，由北京协和医院牵头，形成“十百千万”四级协同创新网络平台——十家区域级中心，百家省级中心、千家地市级中心、万家县级/社区级临床研究卫星单元。依托这个网络，让更多患者实现规范诊治、健康生活。” NCRC-DID办公室主任、北京协和医院风湿免疫科副主任李梦涛教授介绍。

而“十百千万”四级协同创新网络平台最终要形成风湿免疫病规范诊治平台、慢病管理平台、高危人群管理平台、社区人群健康管理平台。其中风湿免疫病规范诊治平台建设是重点，这其中将包括多种疾病的规范化诊治中心。

曾小峰教授介绍，在风湿免疫领域，近年已初步形成了结缔组织病相关肺动脉高压、痛风、类风湿关节炎等疾病的规范诊疗中心，目的就是要建立符合目标疾病规范诊疗标准的患者管理、数据归集的规范中心。

“几百个SLE规范诊治中心分布在全国，不需要每个SLE患者都来协和治疗，在家门口的医院就可以达到协和这样的诊疗水平，这对实现SLE对高质量医疗资源的可及性来说非常重要。” SLE规范诊治中心专家委员会委员、北京协和医院田新平教授向记者展望了中心的未来，这也正是进行SLE规范诊治中心建设的重要性所在。

建立SLE规范诊疗中心的必要性和路径

如果说类风湿关节炎是致残性疾病，那SLE就是致死性疾病。中国有一百多万SLE患者，数字相当庞大。狼疮累及多个器官，发病表现多样极易误诊，从诊断来说就非常好具有挑战性；在治疗方面，CSTAR平台的数据显示，中国SLE患者最近一次随访的临床缓解和完全缓解率分别仅有3.2%和2.8%。

“曾小峰教授曾指出，不会治疗狼疮的医生不算好风湿免疫科医生，但狼疮是一个非常复杂的疾病，哪个风湿免疫科医生都不敢说自己会治狼疮。” SLE规范诊治中心专家委员会委员、四川大学华西医院刘毅教授说。SLE的规范诊治多年来仍是临床面临的重大问题。

SLE规范诊治中心建设项目初步计划用三年的时间，逐步建立覆盖各省、地市的SLE规范诊治示范中心50家（三级以上医院）、SLE规范诊治中心150家（三级和二级医院各占50%），各级SLE规范诊治中心的目标和定位不同，协同起来，最终实现将SLE规范诊治策略在基层落地，预计到时可使约10万SLE患者得到规范诊治。

SLE规范诊治中心建设项目的四大目标是以指南为核心“建标准”；指南巡讲、远程医疗等手段结合“促实践”；按一定质量标准建立SLE规范诊治中心来“立示范”、通过科普讲座、患者社群来“最大程度惠及更多患者”。
专家支招为SLE规范诊治中心建设献策

对于SLE规范诊治中心建设，虽然已经有了前期的规划和明确的目标及SLE规范诊治中心专家委员会成员的指导，但如何在三年的时间内完成既定目标，对每位专委会成员及其带领的团队来说都是一项挑战，也是亟需面对的问题。对此，专家们也分别分享了自己的观点和经验。
1、风湿免疫科“强”则规范诊治“强”
风湿免疫病只有在风湿免疫科才能得到最规范的诊治。SLE是一种极为复杂的疾病，极易被误诊，并且大部分患者的治疗不规范。很多基层医院还没有设立风湿免疫科，治疗的规范性更是无从保障，所以曾小峰教授强调，风湿免疫科的发展和壮大是疾病规范诊疗的保障。
SLE规范诊治中心专家委员会委员、江苏省人民医院张缪佳教授也认为，需要加强各个医院风湿免疫科的建制，队伍建好了，培训工作才能得到落实。这10多年来，江苏的风湿免疫专科医生每年均有很多机会参加培训，每个城市的风湿团队也在当地承担培训工作，并逐渐向其他专业渗透，与各相关学科合作，共同发展。这是一种可以借鉴的模式。
2、以数据库建设为基础的科研是SLE规范诊治的未来
对国人SLE的大数据研究可以指导SLE诊疗指南的修订，为医患指明更经济、有效的治疗方式。但进行SLE规范诊治中心建设的难点也恰恰是SLE数据库。据曾小峰教授介绍，目前数据库还无法和各个医院的诊疗系统连接，数据录入对人力、财力、物力都是一种挑战。希望在NCRC-DID框架下，这些问题可以得到解决。
“对某种疾病的研究不能只做横断面的研究，因为这对了解SLE这种终身疾病对患者的生活质量和寿命的影响很有限。应该将各种诊断、治疗的随访数据收集起来，包括哪些患者无法停用激素、哪些患者对靶向药物应答快等，用临床大数据形成创新研究的合力，最后将这些研究结果用来指导临床实践，这是SLE规范诊治的未来。”田新平教授表示。
3、执行细节早规划 “中心”落地有保障

NCRC-DID成立之前，曾小峰教授致力推动的“一市一科一中心”建设已经走过6年，在科室建设、基层医院培训等都有相应的计划和经验。刘毅教授认为，SLE规范诊疗中心是NCRC-DID落地后进行的首个规范诊疗中心项目，与以往不同的是，SLE规范诊疗中心建设需要在NCRC-DID统一安排下进行，这就需要尽快规划前期建设的路径、形式、考核方式等，还可以考虑对SLE规范诊疗中心给予资金和政策的扶持。只有这样，各中心在具体执行时才能有的放矢，也有空间再设计更详细的流程方案，达到统一的目标。
4、临床诊疗规范尽量细化
2020年3月，《中国系统性红斑狼疮诊治指南》发布，提出SLE全程管理的双达标要求。但有时患者的一些问题是由“对付”SLE的药物——糖皮质激素引起的，针对糖皮质激素，指南推荐病情稳定时尽早减量乃至停药。李梦涛教授介绍，CSTAR数据显示，仅6%患者实现了无激素治疗。近年出现的靶向药物可以帮助更多患者减量甚至停用激素，拿临床数据丰富的贝利尤单抗来说，短期内即可平均减少激素剂量约4~12 mg/d。最近经过医保谈判，贝利尤单抗的价格明显降低，可以让更多患者获益。

“激素如何减停、生物药物如何应用，可能是风湿免疫科医生需要面对的具体问题。每个医生遇到的患者不同，但如果对指南的理解不一样，最终会导致治疗的不规范，所以对于大多数SLE患者来说，医生按照指南制定的临床诊疗规范来诊治才能得到最好的治疗结果。因此在指南巡讲时应将问题更细化、具体化，针对不同级别的医生在培训时应有所侧重，尤其在针对基层进行指南巡讲时，要避免枯燥地讲解指南，还应结合简单的疾病发病机理、药物治疗机理等讲清指南中的治疗逻辑。”李梦涛教授建议。
5、多学科参与让“中心”行稳致远
越到基层，推广SLE规范诊治越难，因为SLE的诊治需要多学科参与。对于不是每个医院都有风湿免疫科的问题，SLE规范诊治中心专家委员会委员、四川省人民医院朱静教授建议，可以让尚无风湿免疫科医院的肾脏和皮肤科也参与到SLE规范诊治中心的建设项目中来。北京协和医院王迁教授则认为，SLE是多器官损伤疾病，不论当地医院有没有风湿免疫科，多学科团队的参与对于SLE的规范诊治来说都是必不可少的，否则SLE规范诊治中心项目的影响力会下降。
结语

推动风湿免疫性疾病在全国范围内的规范诊治是NCRC-DID的一项重要而艰巨的任务，国家对成果产出的要求很高。

曾小峰教授认为：“有国家对NCRC的政策和资金支持、有全国同道的努力和支持，有以往“一市一科一中心建设”的经验做基础，实现SLE规范诊治中心建设的目标我们很有信心。

希望全国各诊治中心都来争当示范中心，用自身的影响力和规范诊疗能力进一步辐射地市，使患者获益最大化。”
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