那个想做“中国版霍金”的男孩，他的故事不仅是励志

来源：科技日报

◎ 张盖伦

近日，北京航空航天大学一位特殊新生邢益凡引发社会各界关注。他今年18岁，体重仅仅18公斤。6个月大时，邢益凡就被确诊为LAMA2-相关先天性肌营养不良，也就是俗称的“渐冻症”。

邢益凡与父母合影

邢益凡离不开轮椅，坐立已经是他运动能力的极限。他无法一只手翻书，他的头几乎不能自己转动。从小到大，每一节课，邢益凡的父母都陪在他的身边。他们说，每天都是挑战，每天都要冲锋。

病情一直在发展，和命运的拼搏也未曾停止。今年高考，邢益凡考出了645分，并被北京航空航天大学录取。北航的老师跟这一家人说，最难的事情你们已经做完了，剩下的事情就交给我们了。

邢益凡进入校园的身影，让人看到了生命的韧性。疾病一直在吞噬他的运动能力，但不曾吞噬他对未来的期许。他没有放弃自己，也努力让和常人不同的生命变得更有质量。

一路走来，邢益凡遇到的各类困难简直难以想象。可以猜到的是，他的父母应该做出了巨大的牺牲，付出了满腔的心血。而他呆过的学校，相处过的师长和同学，应该也为他费过不少心思。

爱心宿舍

这份关爱延续了下来。北航为邢益凡提供了位于一楼的爱心宿舍，也提供了让他母亲陪读的条件。

一名困于轮椅上的罕见病患者，最终进入高等学府，这确实是励志典型，令人动容。同时，我们也从中看到了社会的温情。

要让邢益凡实现梦想，除了“命运以痛吻我，我却报之以歌”的不屈，还需要切切实实的帮助。这些帮助，来自家庭、学校、社会和医疗系统。这些帮助，不是同情，而是一个有温度社会的“理所应当”。

一个让人印象深刻的细节是，在邢益凡入校前，他即将就读的书院联系到了给他提供医疗指导的北大医院团队，开展了一场多科室专家的联合义诊，研究如何让邢益凡更有质量地在大学学习、生活和行动。

邢益凡入住宿舍

是的，除了感动，除了一句“加油”，邢益凡们同样需要科学细致的帮扶。

他想做中国的霍金，用知识改变世界。霍金创造了医疗奇迹，这也得益于其背后巨大的医疗资源投入——这不是一个人能做到的。

此前，甘肃定西一中毕业生魏祥，先天性脊柱裂、椎管内囊肿，出生后双下肢运动功能丧失。他写信给清华大学“求一间陋室”，然后有了那封刷屏的回信——“人生实苦，但请你足够相信”。清华大学也拿出了实际举措，为魏祥的学习生活创造便利。今年，他已经顺利完成学业，获得了直博资格，去往中国科学院近代物理研究所继续攻读博士研究生。

这样的故事，也不是光靠个人的拼搏就能写就的。

我们尊重和敬佩邢益凡们，我们也必须知道，对有特殊需求的群体，社会各界考虑得更多一些，更远一点，做得更完善更人性一些，才能让他们本就开启困难模式的人生，遇到的困难能少那么一点点。我们不仅要为邢益凡们竖起大拇指，也要为他们实现自身价值创造一个尽可能友好的环境。社会的温情，是托举的力量。之前的和往后的路，大家都要一起走。

来源：科技日报文中图片来自北京航空航天大学